Sećate li se male sofije koja boluje od SMA? Evo kako je sada devojčica koja prva iz Srbije primila najskuplji lek na svetu
Blic 30.04.2023
"Mama, daj sok, a posle ručka kinder jaje, je li može?", sa najslađim osmehom, koji bi otopio i najtvrđu santu leda, i upornim pitanjima: "Kada ću dobiti nešto slatko?", pitala je mala Sofija Markuljević (4), koja živi sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).
Ona je u leto 2020. bila prvo dete iz Srbije koje je u SAD primilo najskuplji lek na svetu Zolgensma, čija je cena bila čitava 2,4 miliona evra. Ovaj lek je njenom životu dao šansu, a požrtvovanim roditeljima Mariji i Stefanu vratio nadu i osmeh na lice, piše Nova.rs. Crta, boji, slaže slagalice, lista bajke, ne zna šta će pre dok leži na prostirci u dnevnoj sobi okružena drvenim bojicama i slikovnicama. Inače, za bolest mutacije gena, spinalnu mišićnu atrofiju,