Evropski projekat – nada za obolele od retkih bolesti
RTS 25.07.2016
Srbija je u dijagnostikovanju i lečenju retkih bolesti napravila značajne pomake u poslednjih nekoliko godina, ali smo i dalje daleko od mnogih evropskih i svetskih zemalja. Pacijenti često dugo čekaju do postavljanja dijagnoze, a onda nemaju odgovarajuću terapiju. Ipak, dobra vest stiže sa Simpozijuma o metaboličkim i genetskim bolestima, koji je održan u Bonu – iako nismo u Evropskoj uniji, bićemo uključeni u veliki evropski projekat koji bi trebalo da pomogne da svaki pacijent, bez obzira na to gde
Porodica Ilić iz Beograda bila je u Bonu, na najvećem skupu o mukopolisaharidozama, na kojem je učestvovalo više od hiljadu lekara, farmaceuta, pacijenata koji imaju retke bolesti. "Iako imam mukopolisaharidozu, ipak prilično normalno živim, imam porodicu koja me voli, društvo sa kojim se sjajno družim, i nastavnici su tu da mi pomognu, moj život nije dijagnoza", ističe Natalija Ilić. Njen otac Saša napominje da je svrha terapije prvenstveno da