Za ovu decu u Srbiji nema leka: Kako se mladi sa Morkio sindromom i njihove porodice bore protiv teškog oboljenja
Blic 07.05.2017 | Ana Đokić
Natalija, Anastasija, Nikola i Marko su mali borci iz Srbije oboleli od retke i teške metaboličke genetske bolesti - Morkio sindroma. Oni su deca puna želja, nada, ambicija, radosti... ali i ogromne tuge jer za njih u Srbiji ne postoji lek.
Iako je ova bolest (zvanično: mukopolisaharidoza tip IV) neizlečiva, u svetu postoji enzimska terapija koja može da zaustavi ili uspori napredovanje bolesti, ali je ona veoma skupa. Godišnja cena ove terapije za jednog pacijenta je oko 350.000 evra. Oni taj lek moraju da primaju doživotno. Od svih zemalja bivše Jugoslavije terapiju o trošku države dobijaju samo pacijenti iz Makedonije. Sa mališanima obolelim od Morkio sindroma zaputili smo se