Sistem ne prepoznaje obolele od retkih bolesti

U Srbiji oko 450.000 ljudi živi sa nekom retkom bolešću, a prema rečima Nišlijke Suzane Stevanović čija ćerka boluje od jedne od njih, sistem kao da ih ne vidi, a borba za lekove je poput borbe sa vetrenjačama. Na Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februara, u Nišu će o položaju ove zapostavljene zajednice govoriti na tematskoj radionici u EU info kutku. Osmogodišnja ćerka Suzane Stevanović iz Niša boluje od genetske mutacije Syngap1 - izuzetno