Roditelji oboljele djece: Sad je dobar i lijek o kojem nema informacija
Al Jazeera 15.03.2018
U udruženju roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije pozdravljaju uključivanje oboljelih u ispitivanje novog lijeka, no upozoravaju da i dalje ima nepoznanica.
Hrvatski premijer Andrej Plenković najavio je u četvrtak na sjednici Vlade da će 23 hrvatska pacijenta, mališani koji boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), biti uključena u kliničku studiju koju će u Hrvatskoj provoditi farmaceutska tvrtka Hoffmann–La Roche i dobiti novi lijek za svoju bolest, koji bi trebao poboljšati njihovo zdravstveno stanje. Rekao je kako je na Svjetskom gospodarskom forumu u Davosu razgovarao s ključnim čovjekom