Međunarodni seminar o Vilijamsovom sindromu
RTV 20.10.2019 | RTV
NOVI SAD - Vilijamsov sindrom je retka bolest o kojoj se malo zna. Kao i za druge retke bolesti i do dijagnoze ove teško se dolazi. Udruženje za Vilijamsov sindrom, sa sedištem u Novom Sadu, organizovalo je međunarodni seminar, uz podršku Evropske federacije za Vilijamsov sindrom i Evropske organizacije za retke bolesti.
Tačan broj osoba sa Vilijamsovim sindromom u Srbiji još se ne zna. Slično je i u zemljama u okruženju. U momentu kada je saznala, da njena ćerka ima taj sindrom, Edina u Sarajevu nije imala ni istituciju ni osobu kojoj je mogla da se obrati. "Od samog njenog rođenja bili smo čardak ni na nebu ni na zemlji. Od kada su nam rekli da moja devojčica možda ima Vilijamsov sindrom pitala sam doktoricu kako ja to mogu saznati i da li je to doista tako rekli su mi vreme će