Velika vest na samom početku 2022.: Važan lek za bebe postaje dostupan u Srbiji

Radi se o bolesti zbog koje je upravo društvo sakupljalo pomoć za lečenje beba u inostranstvu. Tako su iz Srbije put Amerike i Mađarske od 2019. godine krenuli Sofija, Lana, Minja, Anika, Oliver, Gavrilo, Boško i Vanja. Svih osmoro oboleli su od ove retke genetske bolesti sa kojom se u zemlji u proseku rodi šestoro dece. Šestoro od pobrojanih osam već su primili lek zolgensmu, koji u našoj zemlji još nije odobren, jer je reč o genskoj terapiji. On se prema