"Najbolja vest koju smo čuli u poslednje vreme" Deca sa SMA dobila svoju šansu, država izdvojila ogromna sredstva
Alo 16.07.2023
Marija Ćirić, majka Sofije Mrkuljević, zahvalila se državi koja je prepoznala problem dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije i izdvojila značajna sredstva za lečenje
Odluka države da izdvoji budžet od 30 miliona evra za retke bolesti i da bar osmoro dece koja boluju od Spinalne mišićne atrofije dobiju terapiju Zolgensma o trošku države je definitivno najbolja vest koju smo čuli u poslednje vreme i hvala im sto su prepoznali problem. Svaka uspešna akcija sakupljanja novca do sada je značila dobijenu bitku, a ovo sada je zaista dobijen rat, jer deca sa SMA koja budu otkrivena skriningom i dobiju terapiju po rođenju, biće zaista