Porfirija je bolest sa hiljadu lica i zahteva stručnost 10 lekara
Politika pre 25 dana
Kompleksna slika oboljenja dovela je do toga da ljudi ponekad čitavu deceniju provedu u ordinacijama lekara različitih specijalnosti u potrazi za dijagnozom, a onda i kada je dobiju – terapija je nedostupna
U susret obeležavanju Svetske nedelje obolelih od porfirije, od 13. do 19. maja, u Nacionalnom udruženju „Porfirija Srbije” pokrenuli smo kampanju za podizanje svesti u javnosti o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od ove bolesti. Porfirije su grupa retkih naslednih bolesti koje se javljaju usled mutacija u genima, odgovornim za sintezu hemoglobina, a koji dovode do nakupljanja toksičnih prekursora porfirina. Porfirini su neurotoksični i izazivaju