Teška sramota države prema najslabijim i najugroženijim: Mali Teodor (16) i Nađa (5) i još 36 „dece leptira“ prepušteni sami sebi, pogledajte kroz kakav pakao prolaze roditelji
Nova 05.08.2024 | Autor: Ana Marković
: U Srbiji prema nezvaničnim podacima od bulozne epidermolize boluje 38 ljudi, a većina su deca, poznata kao „leptiri“.
Republički fond za zdravstveno osiguranje je prošle godine odobrio terapiju „Vyjuvek“ gelom, jedinu u svetu koja pomaže u lečenju ovog retkog oboljenja kože, ali samo za dvoje dece. Iako je do aprila trebalo da stigne ovaj lek, koji košta više od pola miliona evra, još se čeka. Roditelji obolelih za brojne tretmane mesečno troše i do 1.000 evra, jer sredstva koja država obezbeđuje nisu ni blizu dovoljna za njihove potrebe. Naime, država Srbija i pored stotina apela