Skriningom i inovativnim lekovima protiv retkih bolesti – u Srbiji od njih pati skoro pola miliona ljudi
RTS pre 2 dana
Nekada od retke bolesti oboli jedna osoba, nekada više njih, za neke postoje lekovi, za neke ne, neke su genetske, a za druge ne znamo uzroke. U Srbiji oko 450.000 osoba ima neku od retkih bolesti, tako da retki ipak nisu retki – retkih je mnogo, i poslednjeg dana u februaru oni obeležavaju svoj dan. Počela je i globalna kampanja „Zagrli za retke”. Inovativne terapije su dostupne za jedan broj ovih bolesti, dok se na druge čeka.
Bulozna epidermoliza, mukopolisaharidoza, hereditarni angioedem, atipični hemolitičko-uremijski sindrom, paroksizmalna noćna hemoglobinurija.… Mnoga imena retkih bolesti je teško i izgovoriti, a sa njima je još teže živeti. Prema definiciji, retke bolesti su one koje pogađaju manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Do sada je definisano oko 7.000 retkih bolesti, a procenjuje da u svetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom od njih. O tome šta danas znamo o retkim