Maloj Lani Jovanović potrebna pomoć da ne ostane prikovana za krevet
N1 Info 06.06.2020 | Nataša Kovačev
Sedmomesečna Lana Jovanović boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1. To je retka, progresivna i smrtonosna neuro-mišićna bolest, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija. Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara.
Izvor: N1 Nasmejana beba pri rođenju ocenjena desetkom. Do drugog meseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka. "Pa primetili smo da ne mrda nogicama, da nogice su baš jako slabo pokretne i kada sam je stavljala na stomak, primetila sam da ne može da odigne glavicu od podloge. To su bili neki prvi znaci", priča Lanina mama, Aleksandra. Krenule su posete lekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza. Terapija koju je primila već dve nedelje kasnije