NORBS: Potrebno više novca za terapiju retkih bolesti
Danas 28.02.2022 | M. R.
Skoro pola miliona građana Srbije boluje od neke retke bolesti, a od ovog broja 80 odsto čine dece, istaknuto je juče na Svetski Dan retkih bolesti.
Dva najveća problema sa kojima se oboleli suočavaju jesu postavljanje dijagnoze i nedostupnost terapije koja je često skupa. Kako je juče na konferenciji za medije istakla Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), samo pet odsto obolelih ima standardizovanu terapiju koja je najčešće enzimska i skupa, a 95 odsto obolelih ima simptomatsku terapiju. – U ovom trenutku ni za tih pet odsto pacijenata ne možemo da obezbedimo