Kako funcioniše Registar retkih bolesti? (AUDIO)
RTV 03.03.2023 | RTV (Jasmina Dabić)
NOVI SAD - U Registar osoba s retkim bolestima do sada je upisano nešto više od 2 hiljade ljudi, dok se procenjuje da ih je u našoj zemlji daleko više – oko 300 hiljada. Bolest se smatra retkom ako pogađa jednu od 2 hiljade osoba.
Za obolele od retkih bolesti i dalje je izazov da dođu do dijagnoze i započnu lečenje, mada je poslednjih godina napravljen pomak, kaže za Opštu praksu Radio Novog Sada Ivana Badnjarević iz Udruženja Hrabriša koje pruža podršku roditeljima dece obolele od određenih retkih bolesti. Procena je da širom sveta od retkih bolesti boluje oko 300 miliona ljudi. Kada je naša zemlja u pitanju, trenutno se podaci o obolelim vode u odvojenim centrima za retke bolesti a i u