NORBS: Oboleli od retkih bolesti moraju biti prepoznati u svim sistemima u Srbiji
RTV 24.04.2023 | Tanjug
BEOGRAD - Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana i zbog toga je definisanje retkih bolesti u svim relevantnim sistemima neopohodan uslov kako bi se zaista postupalo u duhu sintagme "Zajedno za retke", poručeno je danas na završnoj konferenciji projekta pod tim nazivom, koji sporovodi Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) u partnerstvu sa udruženjem SMA Srbija, DMD Srbija i Ahondroplazija Srbija.
Istaknuto je da osim zdravstvenog, ni jedan drugi sistem u našoj zemlji ne prepoznaje retke bolesti, zbog čega oboleli ne mogu da ostvare svoja osnovna prava. Na konferenciji, koja je okupila predstavnike svih učesnika u projektu, predstavnike institucija i predstavnike donatora, predstavljeni su rezultati projekta i najvažnije aktivnosti. Predsednica NORBS Olivera Jovović je rekla da, osim Ministarstva zdravlja i RFZO, kada su retke bolesti u pitanju, apsolutno