Колико знамо о ретким болестима? „Није само болест појединца, већ целе породице“
Н1 Инфо 24.04.2023 | Аутор С.М.С.
Према подацима Националне оргнаизације за ретке болести процењује се да у Србији са неком ретком болешћу живи око пола милиона грађана. "Када причамо о систему социјалне заштите, ту је негде и брига о породици, јер ретка болест није болест појединца, ретка болест је болест читаве породице", закључује.
Националана организација за ретке болести постоји дванаест година и бави се побољшањем положаја особа са ретким и тешким болестима. „Ми имамо буџетску линију Министарства здравља која служи за лечење оболелих од ретких болести, а НОРП-с се залаго да иновативне терапије буду доступне у Србији када су ретке болести у питању“, каже председница Национална организација за ретке болести Оливера Јововић. Удружења која се баве ретким и тешким болестима својим
