НОРБС: Оболели од ретких болести морају бити препознати у свим системима у Србији
РТВ 24.04.2023 | Тањуг
БЕОГРАД - Процењује се да у Србији са неком ретком болешћу живи чак пола милиона грађана и због тога је дефинисање ретких болести у свим релевантним системима неопоходан услов како би се заиста поступало у духу синтагме "Заједно за ретке", поручено је данас на завршној конференцији пројекта под тим називом, који спороводи Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) у партнерству са удружењем СМА Србија, ДМД Србија и Ахондроплазија Србија.
Истакнуто је да осим здравственог, ни један други систем у нашој земљи не препознаје ретке болести, због чега оболели не могу да остваре своја основна права. На конференцији, која је окупила представнике свих учесника у пројекту, представнике институција и представнике донатора, представљени су резултати пројекта и најважније активности. Председница НОРБС Оливера Јововић је рекла да, осим Министарства здравља и РФЗО, када су ретке болести у питању, апсолутно
