Udruženja roditelja dece obolele od retkih bolesti osudila blokiranje rada Skupštine

Roditelji su u šoku, jer oni koji su bili najglasniji da se deca ne leče SMS porukama i to koristili kao oružje protiv vlasti, danas sprečavaju da se ta deca leče o trošku države, navodi se u zajedničkom saopštenju Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije i Udruženja obolelih od cistične fibroze. Dodaje se da su očekivali da u trenutku kada konačno treba da se reši problem lečenja dece i odraslih obolelih od retkih bolesti za koje postoji terapija, kao i