Država prepoznala da je pomoć za "decu leptire" hitna, RFZO uvodi gensku terapiju
RTV 08.12.2023 | Tanjug
BEOGRAD - Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom "deca leptiri" zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Janošević je za Tanjug istakla da su roditelji srećni zbog toga što je Republički fond za zdravstveno osiguranje najavio uvođenje genske terapije, to što su ih saslušali, što ih razumeju i da se nadaju se da će lečenje ovim inovativnim lekom uskoro biti dostupno i za ostale pacijente. Kako ističe, problem kod ovog oboljenja, kod kog oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku, jeste to što neretko rezultira kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel