Beba koja ne sme da oseti majčin dodir kože: Tara je "dete leptir", njeno maleno telo prekriveno je ranama i potrebna joj je naša pomoć (video)
Blic 18.07.2024
Tara Jovanov iz Novog Sada rođena je u aprilu ove godine, a odmah po rođenju otkriveno je da boluje od opasne bolesti. Tako malu život ju je predodredio za veliku i mukotrpnu borbu. Mnogo puta je bila životno ugrožena, a sve zbog bulozne epidermolize, poznatije kao bolest "dece leptira". Da bi pobedila, i preživela potrebna joj je naša pomoć!
Odmah po rođenju uočen je potpuni nedostatak kože na potkolenicama i stopalima, kao i opsežne erozije u predelu gluteusa, butina i podlaktica, bulozne promene u usnoj duplji na desnima, jeziku, zadnjem zidu ždrela. Već u drugom satu života, veoma teškog opšteg stanja prevezena je na Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine gde je genetskom analizom utvrđeno da Tara boluje od teškog i retkog genetskog oboljenja zvanog bulozna epidermoliza,