Rođena prva beba u Srbiji čija majka ima cističnu fibrozu

Pre tri godine, Dragana Grubić je čekala na skupocenu terapiju protiv cistične fibroze, najčešće retke bolesti u Srbiji, i nadala se da bi ona mogla da joj pomogne da postane majka, o čemu je tada govorila za BBC na srpskom.

U septembru 2024. taj san joj se ostvario: 33-godišnjakinja iz Nove Pazove, na oko 35 kilometara od Beograda, postala je prva porodilja sa ovom dijagnozom u Srbiji, potvrdila je Milica Đurđević Stamenkovski, ministarka za brigu o porodici i demografiju.

Cistična firboza je bolest koju izaziva mutacija gena i najčešće napada pluća i organe za disanje.

Grubić je jedna od oko 300 obolelih od cistične fibroze (CF) u Srbiji, prema podacima udruženja CF Srbija, koje je u martu iznela predsednica udruženja Milica Perić.

• „Moramo da razmišljamo kako je umreti mlad, ako želimo da živimo duže od mladosti“
• Lek koji je promenio sudbinu dve devojke: „Sada je ostatak života neotuđivo moj"
• „Korak napred, tri unazad": Život sa dijagnozom retke bolesti u Srbiji

Potvrđenu dijagnozu ima oko 70.000 ljudi širom sveta, od čega je 30.000 u Americi, navodi se na sajtu američke Asocijacije za plućne bolesti.

U Srbiju je 2021. godine stigao inovativni lek trikafta, kada je počelo lečenje 19 pacijenata iz sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), a u martu ove godine ukupan broj pacijenata na terapiji dostigao je 87, rekla je Milica Perić.

Draganina priča

Dijagnoza cistične fibroze Dragani Grubić postavljena je kada je bila devetogodišnjakinja.

Ni ona ni njeni roditelji nisu znali mnogo o borbi koja je pred njom, ispričala je pre tri godine za BBC na srpskom.

U njen život ušle su svakodnevne terapije i inhalacije, kojih je dnevno bilo „tri ili četiri" kada se osećala dobro ili više kada se stanje pogoršavalo.

Tim danima je „sedela kod kuće, nije imala snage da se pomeri i nije imala volju za životom", kako je opisala 2021. godine.

Sve se promenilo u decembru 2021. godine, kada je postala jedan od prvih pacijenata u Srbiji koji su započeli terapiju lekom trikafta.

Ovaj lek namenjen je starijima od šest godina koji imaju najmanje jednu mutaciju F508del na najmanje jednom genu, menjajući svojstva organizma na ćelijskom nivou i ispravljajući mutaciju gena, navodi se na sajtu trikafta.com.

Njegova cena je gotovo 28.000 dolara za 56 tableta, navodi se na sajtu drugs.com.

Posle početka terapije, Grubić je osetila velike promene: prestala je da kašlje, dobila je na težini i njen organizam je postao sposoban da podnese daleko veće napore nego ranije, ispričala je ona 2022. za BBC na srpskom.

„Sada mogu sve", rekla je tada Dragana.

To joj je omogućilo i da se zaposli, bez problema putuje na posao i upražnjava fizičke aktivnosti poput vožnje bicikla ili planinarenja.

„U pokretu sam ceo dan, a nemam potrebu za inhalacijom, terapijom ili odmorom", pričala je tada 31-godišnjakinja iz Nove Pazove.

„Želim da osnujem porodicu, ali prvo želim da ojačam, jer mom organizmu treba vremena da se oporavi", dodala je Dragana.

Pogledajte i ovu priču:

Šta je cistična fibroza?

Ova bolest, čiji je drugi naziv mukovicidoza, izazvana je mutacijom gena na sedmom hromozomu, navodi se na sajtu Centra za genetiku DNK.

Od posledica bolesti po pluća i organe za disanje umire 94 odsto preminulih od cistične fibroze, a četiri odsto strada od bolesti jetre, rekao je 2021. doktor Predrag Minić, stručnjak koji radi sa pacijentima sa ovom dijagnozom.

Zbog toga organizam luči gustu sluz koja uzrokuje začepljenja i oštećenja organa, a kao posledice javljaju se bolesti pankreasa, jetre, kostiju i dijabetes, kao i steriliteta, posebno kod muškaraca.

Terapija se sastoji iz antibiotika, mukolitika, pankreasnih i vitaminskih dodataka ishrani i energetske dohrane, a pacijenti koriste i inhalatore i praktikuju fizikalne terapije.

U Srbiji je 31 odsto pacijenata u odraslom dobu, a očekuje se da će do 2025. godine ta brojka porasti za 67,8 odsto, što je najveći rast u Evropi posle Slovenije, rekao je Minić.

Od 38.985 pacijenata u Evropi 51 odsto su odrasli, a do 2025. godine se očekuje povećanje broja osoba sa cističnom fibrozom koji će doživeti odraslo doba od 75 odsto, objasnio je Minić.

Prosečan životni vek pacijenata u Srbiji je 25 godina, navodi se na sajtu udruženja CF Srbija.

BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas OVDE.

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu, Jutjubu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

(BBC News, 09.23.2024)