Deca leptiri: Terapija koja znači - život (VIDEO)
Insajder pre 4 sati
Za retke bolesti, kojih ima oko 7 hiljada, retki su i lekovi i terapije. Postoje tek za svaku dvadesetu. Revolucija u medicini donela je nadu i za obolele od bulozne epidermolize, jednu od najtežih retkih i progresivnih bolesti. Nova terapija za decu leptire dostupna je i u Srbiji i za sada je primaju dve devojčice. Na terapiju "koja znači život" ostali - čekaju.
Zbog izuzetno osetljive kože, decu koja boluju od bulozne epidermolize zovu deca leptiri, jer svaki dodir može biti povreda. 'On oseća bol konstantno. Od rođenja ne zna za drugačije. Nisam znala ni da li će da preživi, ni kako može da leži, da se pomera, da bilo šta radi, da se hrani, a da nema rane', rekla je za Insajder Anita Knežević, majka dečaka obolelog od bulozne epidermolize. Od te retke, genetske bolesti, prema podacima udruženja Debra, boluje 38 osoba,