Koliko znamo o retkim bolestima? „Nije samo bolest pojedinca, već cele porodice“
N1 Info 24.04.2023 | Autor S.M.S.
Prema podacima Nacionalne orgnaizacije za retke bolesti procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi oko pola miliona građana. "Kada pričamo o sistemu socijalne zaštite, tu je negde i briga o porodici, jer retka bolest nije bolest pojedinca, retka bolest je bolest čitave porodice", zaključuje.
Nacionalana organizacija za retke bolesti postoji dvanaest godina i bavi se poboljšanjem položaja osoba sa retkim i teškim bolestima. „Mi imamo budžetsku liniju Ministarstva zdravlja koja služi za lečenje obolelih od retkih bolesti, a NORP-s se zalago da inovativne terapije budu dostupne u Srbiji kada su retke bolesti u pitanju“, kaže predsednica Nacionalna organizacija za retke bolesti Olivera Jovović. Udruženja koja se bave retkim i teškim bolestima svojim