U sistemu socijalne zaštite oboleli od retkih bolesti su nevidljivi

U 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija. Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice, napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju, naglašeno je na konferenciji „Osnaživanje obolelih od retkih bolesti i