Bazar za bebu Boška u sredu ispred vrtića "Guliver": Mali Novosađanin već vodi životnu bitku
Radio 021 15.06.2021
Humanitarni bazar za šestomesečnu bebu iz Novog Sada, Boška Gugletu, biće organizovan u sredu, 16. juna, ispred vrtića "Guliver" na Novom naselju.
Mali Novosađanin, rođen u januaru ove godine, boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1. Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Sa svojih šest meseci Boško je hrabra beba koja već vodi svoju životnu bitku. "Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji, i