Boško ima 6 meseci i bori se za život: Roditelji malog heroja: "Svake nedelje je sve gore, za Gavrila je novac skupljen za 3 meseca, nadamo se istoj sreći"
Blic 20.06.2021 | A.La.
Šestomesečni Novosađanin Boško Gugleta boluje od spinalne mišićne atrofije, neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod.
Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza, koji je dostupan u Srbiji. Prva doza ovog leka trebalo bi da uspori progres ove opake bolesti. - Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na