Помоћ оболелима од ретких болести - држава нема за више од две пелене дневно
Н1 Инфо 02.11.2019 | Јелена Петровић
Фондација НОРБС+ позива грађане да подрже кампању "Време је да их приметимо" слањем СМС на број 5105 (цена поруке је 100 динара), како би особе оболеле од ретких болести добиле неопходна помагала. На пример, РФЗО може да им да само две пелене дневно, што није довољно, а држава каже - за више пара нема. Недостају им чак и завоји, пластични шприцеви, прслуци који олакшавају дисање деци, специјална колица, ходалице...
У Србији од ретких болести болује између 450.000 и 500.000 људи. То су процене, али тачних података нема јер не постоји регистар оболелих, па се не може знати да ли се број оболелих смањује или повећава. Такође, процена је да постоји између шест и седам хиљада врста ретких болести, а за више од 95 одсто не постоји никаква регистрована терапија. Оболели од ретких болести често немају довољно информација о самој болести, нити како и где да добију помоћ, док
