Pomoć obolelima od retkih bolesti - država nema za više od dve pelene dnevno
N1 Info 02.11.2019 | Jelena Petrović
Fondacija NORBS+ poziva građane da podrže kampanju "Vreme je da ih primetimo" slanjem SMS na broj 5105 (cena poruke je 100 dinara), kako bi osobe obolele od retkih bolesti dobile neophodna pomagala. Na primer, RFZO može da im da samo dve pelene dnevno, što nije dovoljno, a država kaže - za više para nema. Nedostaju im čak i zavoji, plastični špricevi, prsluci koji olakšavaju disanje deci, specijalna kolica, hodalice...
U Srbiji od retkih bolesti boluje između 450.000 i 500.000 ljudi. To su procene, ali tačnih podataka nema jer ne postoji registar obolelih, pa se ne može znati da li se broj obolelih smanjuje ili povećava. Takođe, procena je da postoji između šest i sedam hiljada vrsta retkih bolesti, a za više od 95 odsto ne postoji nikakva registrovana terapija. Oboleli od retkih bolesti često nemaju dovoljno informacija o samoj bolesti, niti kako i gde da dobiju pomoć, dok
