Pomoć obolelima od retkih bolesti - država nema za više od dve pelene dnevno

U Srbiji od retkih bolesti boluje između 450.000 i 500.000 ljudi. To su procene, ali tačnih podataka nema jer ne postoji registar obolelih, pa se ne može znati da li se broj obolelih smanjuje ili povećava. Takođe, procena je da postoji između šest i sedam hiljada vrsta retkih bolesti, a za više od 95 odsto ne postoji nikakva registrovana terapija. Oboleli od retkih bolesti često nemaju dovoljno informacija o samoj bolesti, niti kako i gde da dobiju pomoć, dok