За ретке болести правила нема
РТС 30.11.2019
Понекад од неке ретке болести у свету болује тек једна особа. Некад је до дијагнозе лакше доћи јер постоји више десетина пацијената. У неким случајевима постоји лек или терапија која може да држи болест под контролом, за многе лека нема. Правилности нема ни код трошкова лечења – решење за поједине болести није скупо, а неретко лек кошта и до више стотина хиљада евра годишње.
Исидора има четири и по године, а Лена седам. Ове плавооке и плавокосе девојчице освајају на први поглед, али када им понуде чоколадицу, кекс, бомбону, одбију. Од чега болује њихова старија ћерка, Јелена и Милан, сазнали су кад је Лена имала четири и по године. „Њено стање је било заиста лоше, преко 100 напада, епи напада дневно, није могла да седи, јако је лоше ходала, а онда када је имала четири и по године млади доктор је посумњао да је глут 1“, прича Јелена
