Za retke bolesti pravila nema
RTS 30.11.2019
Ponekad od neke retke bolesti u svetu boluje tek jedna osoba. Nekad je do dijagnoze lakše doći jer postoji više desetina pacijenata. U nekim slučajevima postoji lek ili terapija koja može da drži bolest pod kontrolom, za mnoge leka nema. Pravilnosti nema ni kod troškova lečenja – rešenje za pojedine bolesti nije skupo, a neretko lek košta i do više stotina hiljada evra godišnje.
Isidora ima četiri i po godine, a Lena sedam. Ove plavooke i plavokose devojčice osvajaju na prvi pogled, ali kada im ponude čokoladicu, keks, bombonu, odbiju. Od čega boluje njihova starija ćerka, Jelena i Milan, saznali su kad je Lena imala četiri i po godine. „Njeno stanje je bilo zaista loše, preko 100 napada, epi napada dnevno, nije mogla da sedi, jako je loše hodala, a onda kada je imala četiri i po godine mladi doktor je posumnjao da je glut 1“, priča Jelena
