Ове године почиње примена Националног програма за ретке болести, у Србији око пола милиона оболелих
РТС 29.02.2020
Последњи дан фебруара у целом свету посвећен је оболелима од ретких болести. Познато је више од 6.500 ретких болести, већина је генетски проузрокована, а најчешће погађају децу. У Европи 29 милиона људи има неку ретку болест, а процењује се да их је у Србији око пола милиона. Многи од њих немају адекватну здравствену заштиту и социјалну подршку. Од ове године почиње да се примењује Национални програм, који би требало да побољша квалитет живота оболелих.
Стојан и Стефан болују од мукополисахаридозе, ретке болести која тешко оштећује многе органе и скраћује животни век. „Мишићи су ми прво отишли, атрофирали и завршио сам у колицима. До тада сам нормално играо фудбал, возио бицикл, шетао. Био нормално дете“, објашњава Стојан Коларов из Новог Сада. Борба траје од малена, а обојица су операције имали у иностранству. „Да нисам имао операцију лекари су ми рекли да би завршио у колицима скроз или би можда чак и умро“,
