Život na lutriji: Decu izvlače iz bubnja da dobiju lek
N1 Info 29.02.2020 | nova.rs
Šokantno i bizarno - reči su kojima mediji najčešće opisuju odluku švajcarske kompanije Novartis da pokrene lutriju kojom će biti odabrano 100 dece mlađe od dve godine koja će dobiti “najskuplji lek na svetu”. Reč je o "nagradnoj igri" vrednoj 210 miliona dolara koja će odlučiti o tome kojih 100 najsrećnije dece će dobiti lek Zolgensma protiv spinalne mišićne atrofije (SMA).
U Srbiji postoji šestoro dece sa dijagnostifikovanom SMA koja odgovaraju postavljenom kriterijumu da su mlađa od 2 godine. Jedno od njih je Sofija Markuljević. “Ja sam majka i nisam u situaciji da razmišljam o tome da li je potez da se raspiše lutrija za lek moralan ili nije”, kaže za Nova.rs Marija Markuljević, mama osmomesečne Sofije. Kaže i da još uvek, zajedno sa suprugom, nije odlučila da li će se uključiti u proceduru koja bi omogućila da Sofija prima
