Spinalna mišićna atrofija bolest o kojoj se malo zna
Danas 13.07.2020 | Piše: Z. D.
Održana prva online regionalna konrerencija udruženja iz Hrvatske, Makedonije i Srbije U organizaciji udruge Kolibrići i uz podršku udruženja SMA Srbija i Stop SMA Severna Makedonija okupili su se stručnjaci iz regiona kako bi podigli svest o spinalnoj mišićnoj atrofiji i razmenili potrebna iskustva.
Cilj ove konferencije je podizanje svesti o ovoj retkoj bolesti, razmene regionalnog iskustva ali i sticanja važnosti pokretanja nacionalnog obvezujućeg registra obolelih i otvaranje jedinstvenog centra za lečenje pacijenata obolelih od spinalne mišiće atrofije. Olivera Jovović iz Udruženja SMA Srbija naglasila je da se kao udruženje trude da organizuju edukaciju roditelja obolelih. „Potrebna je nega dece i nije dovoljno tri puta otići na samo fizikalnu terapiju,
