Počela da radi baza podataka sa informacijama o više od 4.000 retkih bolesti
RTS 24.09.2020
Sa radom je počela balkanska baza podataka retkih bolesti, regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija. Osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište, kaže za RTS koordinator projekta Bojana Mirosavljević.
Baza podataka je regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, navodi koordinator projekta Bojana Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti. Napomenula je da baza predstavlja portal retkih bolesti i utočište i za pacijente i za lekare. "U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne
