“Caring for Rare”: NORBS organizovao online regionalnu konferenciju koja je okupila učesnike iz 16 zemalja

Konferenciju su otvorili predsednica NORBS-a Ivana Badnjarević koja je pozdravila sve prisutne i otvorila konferenciju sa agendom, zatim tri istaknute licnosti, koje su i lično i profesionalno vezane za osobe sa retkim bolestima, svako na svoj način, supruga predsednika Republike Srbije Tamara Vućić koja se zahvalila na pozivu, pohvalila bazu retkih bolesti i ukazala na mogućnost uspostavljanja neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju, kao i cističnu