Шта су ретке болести и колико људи их има? Регистар доноси олакшице оболелима – циљ бољи квалитет живота (Курир телевизија)

А једна од важнијих ставки у Нацрту закона је и што се први пут у правне прописе уводи дефиниција ретких болести, што је основ за формирање регистра оболелих од ретких болести. Зашто је толико важан регистар оболелих, чему служи и који подаци ће се наћи у њему у емисији “Редакција” на Курир телевизији говорила је Андреа Ненадић, координаторка НОРБС Линије помоћи. -Регистар је део националног плана за ретке болести, циљ је да се види колико оболелих од ретких