"Наша деца немају више: Времена!" Родитељи деце оболеле од СМА окупили се испред зграде Председништва Србије (видео)
Блиц 05.07.2021 | М.П.Ђ.
Михаило (9), Нађа (9) и Анђела (13) заједно са својим и родитељима друге деце која болују од опаке и ректе болести - спиналне мишићне атрофије (СМА), окупили су се јутрос испред зграде Председништва Србије како би подсетили државни врх на проблем са којим се беспомоћно боре - дуго и незивесно чекање на терапију.
Они су нагласили да им је системско решење хитно потребно, јер са сваким даном чекања деца имају све мање шансе за живот. Анђела Димитријевић (13) замолила је да јој се помогне како би се зауставио прогресиван напредак болести. - Не могу да ходам, руке су ми све слабије, ако не примим терапију, нећу моћи више ни њих да користим - објаснила је Анђела. Нађа Новаковић (9) може да хода, трентуно, али уколико не почне благовремено са терапијом, то ће се променити. -
