Srbija još uvek nema registar obolelih od retkih bolesti, prate ih brojni problemi
RTS 05.11.2021
Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) osnovana je pre 11 godina sa ciljem da se poboljša položaj i kvalitet života tih pacijenata i njihovih prava. Trenutno sarađuju sa 60 zemalja koji se svim snagama trude da poboljšaju život 30 miliona pacijenata koji žive sa nekom retkom bolešću. Danas će biti održana i međunarodna konferencija o ovoj temi.
Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže da je sam naziv "retki" ono što donosi sve probleme za obolele, a problema je mnogo. "Od nedostatka znanja, preko stigmatizacije, odbačenosti, izolacije i drugih stvari, problem je i sama dijagnostika. Od 2010. kada je NORBS osnovan do danas dosta toga je urađeno, ponosni smo što smo nasledili takvu organizaciju", rekla je Jovovićeva gostujući u Jutarnjem programu RTS-a. Navodi da je tokom epidemije NORBS poslao dopise
