Srbija, retke bolesti i deca: „Korak napred, tri nazad“ – kako izgleda život sa dijagnozom retke bolesti u Srbiji

Na zvuk dečije pesmice, Anđela zadovoljno pomera glavu napred-nazad, i raduje se kao beba. Nekoliko minuta kasnije, sedi zavaljena u invalidskim kolicima, oborenog čela i zatvorenih očiju. „Iako ima deset godina, o njoj brinem kao o bebi od devet meseci“, kaže Suzana Živančević, Anđelina tridesetšestogodišnja majka. Suzana sedi na kauču u dnevnoj sobi porodične kuće i prstima odvaja komadiće banane koje prinosi devojčicinim ustima. Anđela zadovoljno guta i još