Ognjen (10) je od rođenja dete leptir, za novi lek potrebno mu je 76.700.000 dinara
Blic 10.07.2023
Ognjen Bojković ima samo deset godina, ali od prvog svog dana je veliki borac. Odmah po rođenju primljen je na odeljenje neonatologije UDK jer je imao promene na koži, odnosno buloznu epidermolizu (Q81.9 Epidermolysis bulossa, non specificata), u javnosti poznatu kao bolest „dece leptira“.
Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. U ovih deset godina njegovog života tri puta je imao diletaciju jednjaka usled oštećenja sluzokože. Zbog bolova koje trpi pri svakom koraku otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri