Pavle (4) ne stoji, ne hoda, ne govori i potrebna mu je naša pomoć, Majka: Od borbe za bolje sutra, sad se borimo za život
Dnevnik 02.08.2023 | Dnevnik.rs
BEOGRAD: Pavle Škorić ima četiri godine, još uvek ne stoji, ne hoda, ne govori, prate ga hipotonija i nevoljni pokreti. Godinu i po dana se sumnjalo da je njegovom stanju uzrok bolest neurotransmitera i u tom smeru je bio lečen. Nažalost, rezultati genetskih ispitivanja ukazali su na postojanje genetskih promena koje se povezuju sa teškim, neurodegenerativnim oboljenjem poznatim kao sindrom mitohondrijalne deplecije DNK.
Naša situacija se za ovih nekoliko meseci skroz promenila, i od borbe za njegovo bolje sutra borimo se sad za život, kaže majka malog Pavla. Kako dodaje, ova dijagnoza zvuči okrutno zato su smogli sve snage da pomognu svom detetu. Pavle je krenuo sa novom terapijom koja može da popravi njegovo stanje, ali je jako skupa. Mesečni troškovi vitamina i suplemenata koje prima iznose 3.000 evra, a nisu to naši jedini troškovi. Ne možemo da zapostavimo Pavlovu
