Najveći neprijatelj nije bolest, već nedostatak podrške
Politika pre 9 dana
Naša borba će se nastaviti sve dok svaki pacijent u Srbiji ne dobije odgovarajuću negu, dok svako ko boluje od porfirije ne bude imao pristup terapiji koja mu je potrebna
U tihom uglu zdravstvenog sistema Srbije, daleko od svetla reflektora i pažnje javnosti, postoji jedna mala, ali izuzetno hrabra zajednica. To je Nacionalno udruženje porfirija Srbije, organizacija koja se bori za život, nadu i dostojanstvo onih kojima je svakodnevica neprekidna borba sa retkom, ali ozbiljnom bolešću – porfirijom. Porfirija, genetski poremećaj koji remeti proizvodnju hemoglobina, može izgledati kao nešto što pripada dalekoj prošlosti, u vezi s
