Удружење пацијената са порфиријом: Три године без одговора о доступности одговарајуће терапије

Републички фонд за здравствено осигурање (РФЗО) и Комисија за ретке болести већ три године „спроводе системску тишину“ у вези са једним од највећих проблема пацијената оболелих од ретке генетске болести порфирија – доступношћу и одобравањем специфичних терапија, рекла је данас председница Националног удружења порфирија Србија Надежда Пејовић. „Док се у саопштењима и извештајима говори о напретку и разумевању потреба пацијената с ретким болестима, стварност је