Težak položaj pacijenata: "Više od 350.000 ljudi sa retkim bolestima"
N1 Info 12.05.2025 | FoNet
Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić izjavio je da, iako zvanični podaci Instituta za javno zdravlje "Milan Jovanović Batut" pokazuju da u Srbiji ima oko 15.000 obolelih od retkih bolesti, na osnovu statistika u drugim zemljama smatra se da je obolelih između 350.000 do pola miliona.
Na konferenciji „Osnaživanje pacijenata sa retkim bolestima – aktivnije uključivanje u zdravstveni sistem“ u Evropskoj kući, Žikić je istakao da je NORBS počeo projekat u partnerstvu sa udruženjima Hrabriša i LIPA SHARE-RD (Strengthening Healthcare Advocacy and Rare Disease Patient Engagement), koji se sprovodi uz finansijsku podršku Evropske unije. Projekat SHARE-RD ima za cilj unapređenje zdravstvenih i socijalnih politika za osobe koje žive sa retkim bolestima u
