NORBS: Više od 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima
Insajder pre 4 dana
Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić izjavio je danas da, iako zvanični podaci Instituta za javno zdravlje "Milan Jovanović Batut" pokazuju da u Srbiji ima oko 15.000 obolelih od retkih bolesti, na osnovu statistika u drugim zemljama smatra se da je obolelih između 350.000 do pola miliona.
Na konferenciji „Osnaživanje pacijenata sa retkim bolestima – aktivnije uključivanje u zdravstveni sistem“ u Evropskoj kući, Žikić je istakao da je NORBS započeo projekat u partnerstvu sa udruženjima Hrabriša i LIPA SHARE-RD (Strengthening Healthcare Advocacy and Rare Disease Patient Engagement), koji se sprovodi uz finansijsku podršku Evropske unije. Projekat SHARE-RD ima za cilj unapređenje zdravstvenih i socijalnih politika za osobe koje žive sa retkim
