U Srbiji više od 350.000 ljudi sa nekom retkom bolešću, nedostaje nacionalni program
Danas pre 10 sati | Beta
U Srbiji ljudi živi više od 350.000 ljudi sa nekom retkom bolešću, dok već dve godine nema Nacionalnog programa za retke bolesti, rečeno je danas na konferenciji „Retke bolesti u Srbiji: potreba za novim strateškim okvirom“ u Beogradu.
Kako je navedeno, 72 odsto retkih bolesti je genetskog porekla i najčešće se ispoljava u detinjstvu, dok za svega pet odsto ovih oboljenja postoji adekvatna terapija. Strateški program istekao je 2022. godine, a novi još nije usvojen, što, prema njihovoj oceni, otvara pitanje održivosti sistema i planiranje sredstava za lečenje. Predsednik Nacionalne organizacijeza retke bolesti (NORBS) Vladan Žikić rekao je na konferenciji da su prioriteti te organizacije
