Više od 400 pacijenata sa retkim bolestima i dalje čeka terapiju
Nova pre 11 sati
U svetu postoji više od 6.000 retkih bolesti koje pogađaju oko pet odsto svetske populacije. Iako su pojedinačno retke, zajedno predstavljaju značajan zdravstveni izazov, a procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi više od 350.000 građana. Istovremeno, više od 400 zahteva za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti i dalje čeka odluku Komisije za lečenje retkih bolesti pri RFZO. Reč je o lekovima koje su lekari predložili za lečenje obolelih u Srbiji, uključujući terapije za decu obolelu
Čak 72 odsto retkih bolesti je genetskog porekla i najčešće se ispoljava u detinjstvu, dok za svega pet odsto ovih oboljenja postoji adekvatna terapija. Svetski dan retkih bolesti ove godine obeležava se u trenutku kada Srbija već dve godine nema važeći Nacionalni program za retke bolesti. Strateški dokument istekao je 2022. godine, a novi još nije usvojen, što otvara pitanja sistemskog planiranja dijagnostike, lečenja, rehabilitacije i dostupnosti inovativnih
