Šansa za obolele od retkog Von Hipel Lindau sindroma: Prvi put obezbeđena savremena terapija
Dnevnik pre 6 dana
Za devet osoba u Srbiji koje žive sa retkim i teškim Von Hipel–Lindau (VHL) sindromom po prvi put je obezbeđena savremena terapija kroz program donacije lekova, čime dobijaju novu šansu da bolest stave pod kontrolu.
Ova nasledna bolest dovodi do razvoja višestrukih, najčešće benignih tumora i cisti na različitim organima, uključujući mozak, kičmenu moždinu, oči, bubrege, pankreas i nadbubrežne žlezde, ali sa stalnim rizikom da pojedini tumori prerastu u karcinom i izazovu ozbiljne neurološke komplikacije ili trajno oštećenje vida. Iako se procenjuje da u Srbiji sa VHL sindromom živi između 150 i 200 osoba, mnogi se sa dijagnozom suočavaju kasno, bez sistematskog praćenja. Von
