Život u zavojima i svakodnevna borba: Deca leptiri traže proširenje terapije
Euronews pre 1 dan | Autor: Euronews Srbija
U Srbiji je oko 40 obolelih od retke genetske bolesti epidermolize buleze, poznate kao "deca leptiri".
Iako postoje tri odobrene terapije u svetu, mali broj pacijenata u Srbiji ima pristup lečenju. Predsednica udruženja DEBRA Snežana Janošević kaže za Euronews Srbija da je značajno da terapija bude dostupna što većem broju obolelih. Naime, ova bolest, kako je objasnila, izaziva izuzetno osetljivu kožu i teške rane, dok je prosečan životni vek obolelih oko 28 godina. Ona ističe da je podizanje svesti o ovoj bolesti od velikog značaja. Kako objašnjava, reč je o veoma
