Neizlečiv sindrom sa ozbiljnim posledicama: U Srbiji 22 obolela od VHL-a; bolest koja zahteva doživotni nadzor
Dnevnik pre 11 dana
Fon Hipel-Lindau sindrom je retka, genetska i neizlečiva bolest koja pogađa mali broj ljudi, čije posledice zahtevaju doživotni i multidisciplinarni nadzor.
Ljiljana Alagić, predsednica udruženja pacijenata sa VHL sindromom, koja se ovom bolešću suočila u devetom mesecu trudnoće, a potom i njen sin, kaže za emisiju „150 minuta“ na TV Prva da je reč o malignim tumorima na mozgu, kičmenoj moždini, pankreasu, bubrezima, jetri, očnom dnu i ostalim organima. „Mogli bi da se nazovu benigni tumori na malignim mestima zato što su nepristupačni i operacije su teške, usled kojih mogu da nastanu oštećenja nerava, da pacijent
