Dva pacijenta preminula u roku od 48 sati od Dišenove bolesti: "Jedan čekao da mu Komisija odobri terapiju pet godina"
Nova pre 4 sati
Uprkos podnetim zahtevima i činjenici da terapija koja može da uspori progresiju Dišenove mišićne distrofije postoji, 75 pacijenata u Srbiji i dalje čeka na odobrenje lečenja. U međuvremenu, dva dečka, starosti 15 i 23 godine, preminula su u roku od 48 sati, početkom ovog meseca, čekajući terapiju koja im, nažalost, nikada nije bila dostupna.
“Ovakav ishod ne sme da se ponovi“, poručuju roditelji iz Udruženja DMD Srbija, ističući da deca ne mogu više da čekaju. Dišenova mišićna distrofija je bolest koja neumoljivo oduzima snagu, pokret, pa na kraju i život. Za obolele, svaki izgubljeni dan znači nepovratno propadanje mišića i smanjenje šanse za duži i dostojanstveniji život. Zbog toga dostupnost terapije nije samo pitanje zdravstvene politike, to je pitanje elementarnog prava na život i prilike za
