Udruženje: Najsavremeniju terapiju za porfiriju prima svega sedam pacijenata u Srbiji
Danas pre 1 dan | Beta
Nacionalno udruženje porfirija Srbije (NUPS) danas je upozorilo da najsavremeniju terapiju za porfiriju prima svega sedam pacijenata, iako obolelih ima između 500 i 700.
Porfirije su grupa retkih, naslednih metaboličkih bolesti koje pacijentima oduzimaju godine života kroz pogrešne dijagnoze, neadekvatnu terapiju i sistemsku nevidljivost, rečeno je na konferenciji za novinare tog udruženja. Akutne forme mogu biti životno ugrožavajuće – kožne, posebno eritropoetska protoporfirija, oduzimaju pacijentima sposobnost da budu izloženi dnevnoj svetlosti, a oba oblika imaju ozbiljnu učestalost komplikacija poput hepatocelularnog karcinoma
